Sudah lama sekali ya, saya tidak menulis di Blog… Rasanya ingin, tapi entahlah sepertinya banyak ‘gangguan’ (baik fisik maupun batin haha…alasan deee!).

Baru saja hari Rabu, tgl.18 Maret 2009 lalu, merupakan salah satu hari ‘penting’ kami (khususnya saya-suami dan keluarga serta kerabat dekat). Saya sendiri sungguh menantikan hari itu dengan beragam perasaan, dari yang penuh kekuatiran, harapan dan akhirnya pasrah. Bagaimana tidak, anak kami KEN akan menjalani operasi yang ke-2, diusianya yang telah 19 bulan… kalau dipikir masih terlalu kecil untuk menjalani suatu ‘tindakan bedah’ apalagi bukan sekali saja yang telah dia jalani. Operasi kali ini adalah operasi perbaikan Celah Langit-langit (Palato Schizis) yang disebut PALATOPLASTY akibat dari kondisi bawaan dari lahir. Dari hasil operasi ini diharapkan dapat merekonstruksi langit-langit serta mencapai ujaran yang normal, sehingga tidak menimbulkan sengau atau nasal yang berlebihan. Secara teknis, saya memang tidak memahami dengan detil, namun intinya, celah itu bukan ditambal/diisi/ditutup dengan ‘sesuatu’ namun lebih ke pelebaran jaringan di langit-langit itu sendiri, sehingga diharapkan nanti akan terbentuk jaringan baru untuk menyempurnakan kondisi langit-langit.
Sedikit mengenang kembali masa lalu,
Ketika bintang kecil kami lahir tgl. 07 Agustus 2007, waktu itu saya belum mengalami ‘tanda-tanda’ akan melahirkan, namun kami sudah di ‘warning’ dokter, jika belum ada tanda, segera ke RS saja. Pagi-pagi, bak akan bulan madu, saya menyiapkan pakaian-pakaian dan baju bayi dalam sebuah kopor kecil, lalu jam 8 pagi kami berdua berangkat ke RS. Tak lupa sebelum berangkat, kami berdoa dulu, mohon kekuatan juga pada bunda Maria. Setelah melakukan pemeriksaan yang memadai, jam 09.00 saya menjalani proses induksi (karena saya memang menginginkan persalinan normal) yaitu proses untuk mengakhiri kehamilan alias upaya memunculkan kontraksi (his) sehingga si ‘jambu mete’ keluar dari rahim secara normal dong. Induksi yang saya jalani secara kimia, yaitu memasukan obat-obatan khusus (tablet kecil) ke dalam vagina. Rasanya manjur banget, beberapa jam kemudian, yang saya nantikan akhirnya datang juga. Saya tidak tinggal diam saja di kasur, namun rela mondar-mandir di lorong RS untuk menantikan keluaran lendir dan darah serta his yang lebih dahsyat tentunya. Sekitar jam 11, lendir dan darah itu tampak, wah girang banget… ini je yang saya nantikan. Saya mulai mencocokkan proses-proses ini dengan buku-buku yang pernah saya baca sebelumnya, “Hmm, cocok…”, sekitar jam 2 siang, lumayan agak sakit dan agak lebih sering, wah makin pas! Sekitar jam 3 siang diperiksa baru buka 5, waaah sakitnya makin LUMAAAYAN (senyum sudah mulai susah, bisanya meringis, menahan sakit dan meremas tangan suami yang rela mendampingi saya). Akhirnya sekitar jam 4 sore diperiksa udah pembukaan penuh. Wah syukur pada Tuhan, akhirnya doa kami terkabul… si jambu mete pun lahir jam 16.30 dengan nama KENardi yang berarti KENAR ingkang aDI. Berat KEN 3,95 kg dan panjang 51 cm, iseng-iseng tanya dokter : “Berapa jahitannya dok?” (saya belajar dari pengalaman ibu-ibu yang ingin tahu, jadi tidak ada salahnya dong saya pun bertanya), dokter hanya bilang dengan kalem :” Enggak usah ditanya Bu, bayinya aja gedhe…yang penting SEHAT Bu!”

Bintang Kecil umur 1 hari
Ken lahir dengan LGP Schizis (Labio Genato Palato Schizis), yaitu dengan kondisi terdapat celah bibir hingga melebar ke langit-langit dan juga mempengaruhi cuping hidungnya. Begitu saya mengetahuinya dari dokter, saya ingin melihatnya segera… namun suster membersihkannya terlebih dahulu. Saat itu meski telah mengetahui kondisi KEN, saya tidak merasakan kekecewaan sedikitpun, namun rasa syukur yang mendalam, karena kondisi KEN sehat, meski saya belum ‘weruh’ rupanya. Ketika Ken sampai di badan saya, saya melihat wajahnya dg mendalam, saya makin menyakini kecintaan kami pada Ken sejak dalam perut dan juga ‘sinar’ yang dipancarkan Ken meski secara fisik tidak sempurna.
Tidak dapat dipungkiri, jauh dari lubuk hati saya ada perasaan bersalah (dimana saya tidak boleh membiarkan perasaan ini sampai menguasai saya, ampuni hamba ya Tuhan!), karena mungkin ada kaitannya dengan hal-hal yang saya lakukan semasa hamil. Dokter mengatakan untuk kasus Cleft Lips’ and Palate ini memang lebih ke faktor ‘X’ alias tidak dapat di definisikan dengan pasti penyebabnya. Dulu memang faktor kurang gizi yang disebut sebagai penyebabnya, namun ternyata di negara maju pun seperti Eropa, Amerika maupun Jepang juga banyak terjadi kasus ini. Terjadinya memang pada kehamilan Trisemester pertama, jadi memang masa-masa ini yang harus lebih menjadi ‘perhatian’ spt makanan, getaran, polusi dan lain sebagainya.
Saya menyadari, banyak sekali hal yang harus saya pelajari, termasuk memberikan ASI eksklusif meskipun tidak secara langsung dari mulut mungil KEN, namun harus diperah dan diminum melalui dot khusus bibir sumbing atau bisa juga sendok. Hampir 7 bulan dengan berbagai upaya, saya menikmati masa-masa memberika ASI untuk KEN… macet? wah so pasti pernah! Saya bersyukur, banyak kerabat dan terutama orang tua dan suami yang sungguh membantu memberikan dorongan dan solusi yang ‘jos’.
Umur 3 bulan adalah saat Operasi pertama Ken… Operasi Celah bibir yaitu LABIOPLASTY yaitu tgl. 7 November 2007. Banyak persiapan-persiapan yang harus Ken jalani, metode Jepang dalam perawatan terpadu di RSAB.Harapan Kita yang menjadi pilihan kami.

Trims ya Popo!
Kami tak henti-hentinya bersyukur telah menjalani hari-hari sesuai prosedur : seperti penggunaan Obturator, plester bibir dan Ken pun cukup ‘trampil’ dalam menerima semua perawatan yang kami berikan. Setelah operasipun masih ada perawatan-perawatan yang harus dijalani Ken, seperti menggunakan nose retainer untuk mempertahankan bentuk hidung yang lebih baik dan tiap 1,5 bulan kontrol ke dokter.
Momen selanjutnya adalah pembaptisan ken pada tgl.7 Desember 2007, diambil dari nama santo Benediktus, rahib dari Monte Carlo :-p saudara lelaki dari santa Skolastika.

Benediktus Kenardi Wijoyanto
Tak terasa kami pun semakin merasakan kegembiraan yang kami yakini adalah anugerah yang terindah yang boleh kami alami dengan merayakan ulang tahun pertama KEN dengan misa syukur sederhana dirumah dengan dihadiri orang tua, saudara serta teman dekat kami pada tanggal 30 Agustus 2008.

Syukur, Ken umur 1 tahun!
Lalu 7 Maret 2009 lalu, menjelang operasi ke-2 Ken, kami bersama-sama berdoa dalam acara Ruwatan bersama di halaman Percetakan Kanisius Yogyakarta. Untuk acara Ruwatan akan saya ceritakan lebih detil di kesempatan lain.
Sampai terakhir momen operasi palatoplasty Ken 18 Maret 2009 lalu. Pertama kali pula, saya mengantar Ken sampai di Ruang Operasi yang berdinding keramik alias tegel dan dingin itu. Sepanjang lorong dari pintu depan ruangan operasi sampai ke dalam bilik operasi, Ken meronta bahkan menunjuk ke pintu keluar. Terus terang hati saya sediiiiih sekali, hingga Ken tertidur karena pengaruh anestesi yang diberikan oleh dokter. Jika pun saya diperbolehkan melihat proses operasi, saya pasti akan memilih ‘tidak’… berat rasanya meninggalkan Ken di ruang dingin itu. Banyak sekali dukungan dari orang tua, saudara dan sahabat yang semakin membuat hati tenang terutama pesan dari Rm. Hartono, bahwa Ken butuh hati orang tua yang kuat dan beriman, kami amini bersama. Terima kasih untuk semua sms dan juga telepon dari seorang sahabat dari komunitas yang sungguh meskipun jauh di mata tapi tidak di hati. Semua itu pengalaman yang penuh arti bagi kami.
Selama kurang lebih 3 jam kami menanti, akhirnya saya dipanggil dokter dan saya diberi ‘gigi’ Ken yang memang harus dicabut karena pertumbuhannya menyimpang ke bagian dalam sehingga dapat mengganggu proses perapatan langit-langit. 15 menit kemudian saya diperbolehkan bertemu Ken di Ruang pemulihan. Ken masih mengenakan pakaian operasi dan mulutnya ada sedikit darah. Saya tidak mau fokus kesitu, yang penting saya peluk Ken, dan saya nyanyikan saja lagu-lagu kesukaannya. Ken masih menangis sambil sesekali tertidur…
Ketika sudah sampai ke Ruangan tempat Ken dirawat inap , Ken masih dalam gendongan saya, dan Ken masih sesekali bangun dan menangis, hingga saya bernyanyi sampai Ken tertidur kembali. Hati saya menangis… namun saya bersyukur atas selesainya proses operasi ini dengan baik. Keesokan harinya Ken sudah mau makan, meski masih trauma jika ada Suster RS yang masuk maupun orang asing baginya. Dua hari kemudian infus dilepas, waaah senangnya. Hingga tgl.21 Maret 2009 malam, kami mendapati mulut ken mengeluarkan sedikit darah. Saya agak panik, suster perawat menyarankan untuk memberikan air minum dingin dan kami pun dijanjikan untuk bertemu dokter keesokan harinya. Akhirnya Ken bisa tidur kembali, pendarahan juga berhenti. Keesokan harinya dokter pun memeriksa kondisi langit-langit Ken, dan pelat sintetis yang melindungi hasil operasi itu pun dilepas. Hasilnya sesuai dengan yang diharapkan dan kamipun lega.
Akhirnya Ken diperbolehkan pulang tgl.23 Maret 2009…
Perjalanan selanjutnya Ken adalah Terapi bicara pada tanggal 20 April 2009 mendatang dan perawatan Orthodontis / Gigi sekitar usia 4 – 5 tahun nanti dan operasi perbaikan celah gusi pada saat usia sekitar 9 tahun.
Ayo Ken, kita jalani bersama yah! tentu dalam iman.
Salam Bunda Ken yang baik, nama saya nanik dari Bandung, tanggal 10/5/2009 kemarin adik ipar saya melahirkan keponakan laki laki saya yang merupakan anak pertama mereka. Saya menulis ini kepada Bunda Ken, karena keponakan saya mengalami hal serupa dengan Ken, yaitu labio palato, kami sekeluarga shock dan bahkan ibu saya (nenek nya Ben, kami memanggil bayi keponakan kami dengan panggilan sayang Ben …. luar biasa kan ??? ))
sampai saya tuliskan ini jatuh sakit. Saya sebagai kakak dari orang tua Ben hanya bisa memberikan nasihat kepada seluruh keluarga besar agar bersabar dan ikhlas menerima apapun bentuk pemberian Tuhan. Syukur Alhamdulillah kedua adik saya dapat menerima dengan bantuan support dari saya. Saya akan sangat berterima kasih apabila Bunda Ken berkenan juga memberikan support kepada adik-adik saya dengan kekuatan yang selama selama ini Bunda Ken miliki dengan mencintai dan mensupport Ken, ananda tercinta Bunda. Saya berharap dengan bantuan support dari Bunda Ken, adik saya dapat memiliki teman berbagi yang memiliki kesamaan perasaan. Saya juga memberikan foto Ken yang saya ambil dari Blog Bunda Ken kepada adik saya. Terima kasih sebelumnya………. saya sangat berharap balasan dari Bunda Ken. Salaam untuk keluarga dan juga untuk Ken.
Oleh: nanik rudiawan on Mei 11, 2009
at 7:23 pm
Dear ibu Nanik,
Dalam blog sengaja saya tidak mencantumkan foto-foto KEN waktu lahir, foto-foto itu ada di komunitas khusus celah bibir dan langit2 yang bisa ibu ikuti di : http://cblindonesia.ning.com/profile/KenardiWijoyanto
Banyak juga teman-teman disana yang diharapkan bisa mensupport Ben. Jadi jangan kuatir, yang penting kesehatan dan mental Ben dalam menghadapi kehidupan nanti, soal fisik – bisa ‘diperbaiki’ bukan.
Salam kami untuk Ben dan keluarga
Oleh: Shienny on Mei 12, 2009
at 12:26 am
Halo, Ibu Shienny..
saya mau ikutan baca ya, Syukur Alhamdulillah Operasi ke-2 Ken berjalan sesuai harapan ya..
mungkin ibu berkenan utk sharing informasi mengenai persiapan operasi ke-2 yang harus menjadi perhatian saya & istri sebagai orang tua Raiden yang akan menjalani operasi yg sama dengan Ken saat usianya 17 bulan?
Terima kasih sebelumnya
salam
Lukman & Keluarga
Oleh: Lukman Rizki on Mei 12, 2009
at 10:30 am
Halo Pak Lukman&fam terutama Raiden,
mengenai persiapan…sepertinya ‘biasa’ saja ya, seperti operasi pertama (labio) kok. Jadi yang utama: jaga kesehatan Raiden dengan baik (makanan dan vitamin yg cukup) hingga menjelang operasi. Ken juga tetap konsisten memakai ‘nose retainer’ dan obturator hingga sebulan sebelum operasi (krn kondisi obturatornya sudah pecah).
kalau di rumah sakitnya, lebih banyak persiapan mental hehe. apalagi saat masuk ruang dan setelah selesai operasi… betul-betul ‘sport’ jantung buat kami. Tapi jangan kuatir, dengan pertolonganNya pak Lukman&keluarga pasti bisa melewati semua dengan baik terutama Raiden.
Semoga dapat menjawab pertanyaannya ya pak?
Salam…
Oleh: Shienny on Mei 13, 2009
at 12:30 am
Halo Ibu Shienny
jd ketagihan nanya nih bu
Yang mengoperasi langit-langit Ken dokter Syafrudin bukan ?
Bagaimana perkembangan KEN setelah operasi langit-langitnya :
- Apa benar-benar tertutup secara permanen celahnya ya..? apa ada tindakan lanjutannya ?
- Makannya bagaimana ? bubur halus ?
Terima kasih banyak bu Shienny atas sharingnya.
Oleh: Lukman Rizki on Mei 14, 2009
at 3:52 pm
Betul pak Lukman, dengan Dr.Syafrudin! kami merasa cocok dengan beliau.
Setelah operasi tentunya 1 minggu kemudian di kontrol oleh beliau memang masih kelihatan benang2 jahitannya, namun akan lepas sendiri nantinya. Untuk mengklarifikasi tertutup permanen, kami belum berani bilang ya, krn sekarang ini Ken menjalani terapi wicara (3 minggu setelah kontrol atau 1 bulan pasca ops) untuk memfungsikan hasil operasi tersebut.
Setelah operasi kami disarankan (secara teori 10 hari) spy Ken makan makanan halus dulu (diblender), namun lebih amannya ya kurang lebih 3 minggu waktu yg kami ambil.
Begitu kira2, ini saya mau menulis di blog tentang kegiatan terapi wicaranya Ken :-p
Salam…
Oleh: shienny on Mei 16, 2009
at 2:07 am
salam hangat…..ibu shienny saya juga orang tua dengan anak yan lahir dlm kondisi Labio palatos…
klo saya boleh tau berapa kira kira biaya yang di butuh kan (dipersiapkan) untuk menjalani operasi yang pertama….terus putra ibu sudah berapa kali di operasi….?….Di RSAB apakah langit langit dulu yg di opersai atai celah bibir dulu?..saya sedang mencari informasi tentang hal ini…
terimakasih atas informasinya
Oleh: Ridho on Mei 15, 2009
at 3:37 pm
halo pak/bu Ridho…
Untuk biaya, sepertinya dapat menghubungi ke RSAB Harkit di bagian CLP ke 021 5637844, karena mungkin berbeda ya, ada kelas2nya yang bisa dipilih juga. Kelas apapun yg dipilih jgn kuatir dibedakan penanganannya, semua obat dan dokter sama, bedanya hanya di fasilitas kamar saja.
Ken kami sudah 2 kali operasi, pertama pasti Labio dulu alias celah bibirnya dulu. Yang ke-2 adalah Palato nya alias celah langit-langitnya.
Untuk di RSAB sudah ada tim dan juga gambaran bagi ortu, step-stepnya apa aja.
Sekarang ini Ken ada di fase : terapi wicara… dimana untuk memfungsikan hasil palatoplasty (operasi palato)nya.
Tahap berikutnya, kira-kira sekitar 4 – 5 thn, akan ada perawatan orthodontist seperlunya untuk menuju ke operasi tahap terakhir yaitu penutupan gusi.
Begitu kira-kira gambarannya, semoga membantu. Salam untuk ananda ya.
Oleh: shienny on Mei 16, 2009
at 2:17 am
salam……
terimakasih banyak saya haturkan atas penjelasan yang ibu shienny berikan….dengan penjelasan dia atas saya sudah cukup mengerti proses penanganan untuk anak saya…..semoga Allah selalu memberikan yg terbaik untuk anak2 kita dan orang tuanya tentunya…amin
salam juga untuk Ken ya bu…
Oleh: Ridho on Mei 18, 2009
at 11:09 am
Semangat Bu Shieny…! Semangat Ken…! Semoga Ken lekas sembuh ya Bu. Salam
Oleh: gwawan on Mei 27, 2009
at 11:17 pm
Trims ya Wan! Berkat support dr semua termasuk kamu nih…
Hayo kapan main sama Ken?
Oleh: shienny on Mei 27, 2009
at 11:26 pm
Selamat ya, Ken sudah operasi. Mudah2an bisa bicara dg lancar. Anak saya lahir tgl 6 okt 2007, operasi bibir umur 4,5 bulan, dan opersi langit2 umur 1 th. Alhamdulillah sampai sekarang tidak ada masalah, umurnya sudah 19 bulan. Sudah berjalan, dan bisa makan seperti anak lainnya walaupun gusinya masih belum dioperasi. Sudah bisa jalan dan tumbuh normal. Dia lahir prematur dengan berat 2,2 kg. Saya boleh tanya dimana tempat terapi bicara yg bagus buat anak saya.
Oleh: tini on Juni 4, 2009
at 9:05 am
Wah, syukur deh bu Tini. Operasinya dimana bu? saya turut senang mendengarnya.
Bu Tini, lokasi dimana? klo sama2 di jogja, saya di RS.Bethesda dengan ibu Emy. Kalau ibu di Jakarta, di RS.Harapan Kita di Bagian CLP dengan ibu Rita. Kira-kira demikian bu. Salam buat si kecil, boleh tau siapa namanya?
Oleh: Shienny on Juni 4, 2009
at 11:20 pm
Saya senang sekali mendapat balasan dari bu Shienny. Saya tinggal di lampung. Tempat terdekat ke Jakarta. Nama anak saya M. Fadhil Rizqi, operasi di RSCM dengan Dr. imam Santoso. Terima kasih infonya.
Oleh: tini on Juni 8, 2009
at 8:13 am
Salam untuk Rizqi ya, saya sarankan untuk terapi bisa ketemu bu Rita saja :-p. Bisa juga ikut komunitas khusus Celah bibir di http://cblindonesia.ning.com/, pengelolanya kak Heri. Banyak juga teman-teman disitu yg operasi di RSCM juga, jadi mungkin ibu juga bisa kontak dengan teman-teman.
Oleh: Shienny on Juni 8, 2009
at 9:44 am
salam bu tini,
saya seorang ayah, jujur saja, ketika saya mendapatkan anak kedua saya lahir, dengan kondisi yang sama persis seperti KEN, saya shock berat, namun semua ini adalah kehendak yang KUASA, saya juga tinggal di lampung, dan Insya ALLAH, anak saya akan menjalani Operasinya bulan Februari ini di RSCM dengan DR Gentur, Saya mohon bantuan dan informasinya jika ada komunitas khusus celah bibir di lampung, untuk menghubungi saya.
Terimakasih
Oleh: wahyudi on Januari 26, 2011
at 2:34 pm
Membaca tulisan ibu, agak sedikit membuat saya merasa bersalah (Kalau saya menjaga kehamilan saya dengan baik, mungkin semua tidak akan terjadi). Ibu benar2 maksimal memberikan yang terbaik buat Ken. Anak saya juga mengalami Labio Palato. Ada masalah dengan mata, dan testisnya(kriptorkismus). Saya sempat putus asa dengan keadaan anak saya. Dsa sempet vonis dia down syndrome juga. Saya belum cari second opinion. Saya merasa takut sekali.
Oleh: Rahmah on Juni 8, 2009
at 8:26 am
Bu Rahmah,
wajar saja ‘kemanusiaan’ kita yg penuh dg keterbatasan seringkali melemahkan kita, namun Bu, jangan pernah putus asa, krn kekuatan itu berasal dr Allah. Pasti yg ibu rasakan tentu berat, bahkan kadang dirasakan oleh ibu yang terberat diantara siapapun, namuan jika ibu melihat dunia luar, mungkin banyak pula yg jauuuuh lebih berat.
Saya pernah diberi info juga, bahwa Labio Palato pasti hubungannya juga dengan mata dan telinga, untuk itu saya juga sempat kontrol mata dan telinga Ken.
Bu, bagaimana pun keadaan anak ibu, dia juga seseorang yg patut dicintai, dan sebagai ibu, kita harus yakin dg apa yg dimiliki anak kita, sebagaimanapun kondisinya itu. Saya percaya bahwa cinta ibu bagi anak ibu melebihi apapun, bahkan dari pendapat orang2 disekitarnya.
Oleh: Shienny on Juni 8, 2009
at 9:36 am
Oiya Bu, umur berapa anak ibu? sekarang dimana? salam kenal ya bu… mungkin banyak membaca buku psikologi tentang anak, dapat membantu kita untuk membimbing anak-anak tumbuh dg baik. Buku karangan Dreikurs dan apa saja juga mengenai anak-anak berkebutuhan khusus.
Oleh: Shienny on Juni 8, 2009
at 9:41 am
Terimakasih atas saran ibu. Anak saya hampir 2 tahun. Belum menjalani terapi lagi, saya masih menunggu sampai dia bisa diajak komunikasi. Terapi di rumah sedikit2.
Oleh: Rahmah on Juni 9, 2009
at 10:53 am
Puji Tuhan klo ken udah lebih baik ttp semangat bt ken dan keluarga.aq jg punya ponakan yg mengalami hal serupa dia br lahir kemarin tgl 18 september 2009,setelah aq baca dr pengalaman ibu dan bapak,kami sekeluarga jd punya semangat,kami jg mohon bantuan doa jg supaya gebriel marasita nahum sukma jg bisa seperti ken.nanti 3 bln sita jg akan di operasi untuk tahap I,mohon doanya….terutama buat orangtuanya gabriel(martinus dan yosepin di wonogiri)terimakasih sebelumnya
Oleh: natalia on September 28, 2009
at 4:02 pm
Buat Tante Natalia yg sungguh penuh perhatian dengan Gabriel, trims salam semangatnya ya! Percaya deh, harta berharga yg kita punya adalah iman dan semangat, jadi jangan sampai pernah hilang ya… terutama untuk keluarga yg kita cintai!
Kami doakan untuk Gabriel, sekarang yg paling penting untuk Gabriel adalah kesehatannya, berarti asupan gizi yg cukup baginya, sehingga bulan ke-3 nanti beratnya cukup dan sehat.
Saya yakin Gabriel juga seperti anak lain kok… hanya secara fisik menurut orang lain tdk sempurna, tp saya pribadi, dlm merawat KEN selama 3 bulan sebelum operasi, sy tidak merasa sedikitpun KEN kurang secara fisik, bahkan tetap lucu dan sy tetap bisa merasakan pribadinya yg menyenangkan hehehe… bisa membuat sy dan keluarga tertawa.
Salam ya utk Gabriel, dan smg tante Natalia dan keluarga Gabriel… senantiasa dapat merasakan kebahagiaan bersama. amin.
Oiya, jika perlu sesuatu, dapat sewaktu2 menghubungi kami ya… selalu terbuka. jika lewat ke jogja, boleh mampir ke rumah.
salam ya…
Shienny – mamanya Kenardi
Oleh: shienny on September 28, 2009
at 11:36 pm
terima kasih ya mamanya ken….kemarin saya jg udah crita ma ibunya gabriel tenteng ken…jadi mereka tambah semangat…kami seluruh kluarga jg sayng banget kok sama gabriel sama seperti kami sayang ma kakaknya gabriel yaitu nicolas…terima kasih banget ya mamanya ken….Tuhan selalu Memberkati kita smua…amin..salam buat ken yo…..
Oleh: natalia on Oktober 10, 2009
at 2:48 pm
sy seorg ibu, domisili di jogja, bru sj dikaruniai bayi laki2 istimewa spti Ken. ingin menanyakan, ken mulai memakai Obturator umur brp?pesan dmn?klo di jogja ada tdk?
Oleh: erma on November 3, 2009
at 7:23 pm
bu Erma,
selamat ya kelahiran putranya… namanya siapa nih?
Untuk obturator sekitar umur 20 hari an gitu. Saya men’cuti’kan diri dan memutuskan utk melakukan perawatan di jakarta (RSAB Harapan Kita-slipi). Kalau di jogja sepertinya ada, tapi kami memutuskan utk ke jakarta bu.
Jadi klo di jogja belum tau infonya dimana.
Oleh: shienny on November 3, 2009
at 10:52 pm
mb blh minta nmr hpnya? pgn share.
Oleh: erma on November 3, 2009
at 7:36 pm
mobile sy 0812 279 8389, atau email aja bu gpp.
Oleh: shienny on November 3, 2009
at 10:54 pm
tanya lg ya mb?op kedua ini dmna?klo op ptama oleh dokter Sp.bedah mulut atau bedah plastik?
Oleh: erma on November 3, 2009
at 7:47 pm
saya menjalani SERANGKAIAN perawatan utk labiopalatoschizis di RSAB.Harapan Kita bu, jadi tidak hanya 1 kali operasi, tapi ya dari operasi bibir, palato sampai nanti gusinya juga akan disana.
Udah satu tim gitu bu… jadi ya ada dokter bedah mulut, plastik, anak, orthodontist, etc.
Oleh: shienny on November 3, 2009
at 10:56 pm
Selamat ibu atas berhasilnya operasi anak ibu,anak kami ATHA najwa sudah berumur 2 tahun,kemungkinan bulan ini akn operasi celah langit2.saya mau menanyakan perawatan ken pasca operasi,dikarenakan anak kami sangat aktif bu
Oleh: eli yana on Mei 7, 2010
at 11:40 pm
Terima kasih bu Eli, semoga ATHA juga dapat menjalani operasinya dengan baik ya. Untuk perawatan pasca operasi, tidak ada hal khusus selain awalnya masih makan dengan makanan lunak (bubur bayi). Setelah operasi, Ken masih menggunakan obturator tipis sehingga langit2nya tdk digunakan langsung. Tp nanti nya dilepas juga. Jadi memang ada ‘waktu’2nya kapan harus digunakan untuk makanan yg sudah biasa, dan setelah itu kapan harus segera menjalani terapi wicara. sehigga penggunaan langit2 bisa optimal dan benar.
Oleh: shienny on Mei 7, 2010
at 11:54 pm
pada saat perawatan apakah pada saat dia menagis atau makan dapat menimbulkan pendarahan,kalapun terjadi kita selaku ibu harus berbuat apa,maaf ya bu kalau kebanyakan bertanya
Oleh: eli yana on Mei 8, 2010
at 1:05 am
dear mamanya Ken
salam kenal.. saya mamanya darren.. krn di cbl indonesia saya ga berapa ngeh yg posting mama or papanya Ken?
pokoknya seneng bisa baca blog about ur fam.. terutama ttg Ken.. ttg Kaka..
seneng kalo bisa being friend with u.. hope to get to know u better..
darren palatoplasty-nya di rscm. labioplasty jg.. dg dr. Gentur. kami bersyukur sama Tuhan hasil labioplasty darren bagus.. cuma yg palatoplasty ini beneran kasian yaaa.. darren jg sekalian rhinoplasty jg lagi..
sebenernya ini saya lg coba browsing2.. mau cari info dan tanya2 ttg food after palatoplasty
krn anak saya darren sdg struggle.. may 8 pagi ini dah masuk hr ke-4 after surgery..
hari 1 & 2 makannya cuma minuman air es n teh manis dingin. susu dingin susah sekali masuknya.
hari ke-3 saya coba kasih bubur.. tapi encer cuma terus muntah paginya.. siangnya coba lagi bisa makan.. sebenernya pengalaman Ken makanan apa aja yg bisa dikasih setelah surgery palatoplasty?
kalo darren memang dr dulu makannya msh blender krn giginya blm bnyk baru 4 blm ada geraham. tp blender kental. skrg ini kami ragu2 kasih makanan blender krn takut nempel di langit2.. agak bingung. apa baiknya msh dikasih extract aja ya? spt juice apel hanya sarinya aja.. tapi juga kan harusnya ada real food ya biar recoverynya bs bagus?
menurut pa Heri bisa ksh darren makanan yg biasa.. saya masak pake slow cooker kira2 6 jam spy lembut.. beras, wortel kentang labu daging.. trus diblender. dulu sih ga diksh begitu banyak air.. skrg ini mungkin harus tambah air kaldu aja dan tetap blender ya? yg sy kuatirin darren lbh bnyk nangis. dan lama nangis kan ga bagus jg buat darren. penyebab mungkin laper atau sakit.. saya kurang bisa nebak. krn makannya dulu bnyk dan lbh kental.. skrg harus encer2 semua.. juga ga dikasih susu dg botol dot yg biasa. darren sptnya ngamuk.. krn makan dan minum semua pake sendok..
really need your guidance.. krn mamanya Ken pasti dah pengalaman dulu waktu Ken abis palatoplasty..
looking forw to hearing from you.
best regards,
pei pei
Oleh: pey2 on Mei 8, 2010
at 2:31 am
Halo halo Pei,
Sori saya memang klo online sesekali sih…
Dulu waktu ken abis palastoplasty, seminggu makan dingin (dlm arti tdk panas, tp juga tdk dingin spt es).
Iya, saya juga bisa ‘ngerti’ Darren,…
Saya juga merasa klo operasi ‘palastoplasty’ itu paling berat, sampai-sampai sy tidak bisa membayangkan proses operasinya itu gimana (membayangkan kalau mulut anak kita dibuka lebar2 banget, dan langit-langitnya ditarik, dan sebagainya dan sebagainya, cukup berat untuk dibayangkan).
Ken dari umur 8 bulan sudah sy berikan makanan yg diolah dg slow cooker. cuma bedanya klo sudah 1,5 tahun, tidak diblender lagi.
Keuntungan Ken, juga dari kecil (8 bulan jg-setelah lepas ASI) dia tidak suka pakai dot, jadi makan minum dengan sendok, sehingga tidak terlalu masalah buat dia setelah palastoplasty menggunakan sendok.
Setelah palastoplasty,
saya lebih mengutamakan susu dan buah (juice yg betul2 ampasnya tdk ada) daripada teh.
Pagi biasa saya berikan labu dikukus campur susu, kadang sy campur yogurt (yogurtnya saya pilih yg ellevire-yago: tidak ada potongan buahnya). Tp waktu abis operasi, sy pisah: yogurtnya saya berikan untuk selingan buah, karena yogurt itu lembut dan dingin serta baik untuk dia. Selingan selain labu, biskuit (farley) dicampur susu dan yogurt.
Sebetulnya bisa dg bubur bayi instant itu, tp saya lebih suka bikin sendiri.lebih natural.
Makan siang (biasa sekaligus malam),waktu awal (masih di RS), sempat sesekali saya berikan prouduk Gerber. Tapi tidak selalu.
Selingannya ya bubur yg di saring (boleh juga blender), lebih banyak pakai daging cincang, atau ikan dori. Tentu sayurnya wortel dan atau asparagus. Bisa juga brokoli, tp menurut saya lebih baik asparagus.
Sebelum 1 tahun saya tidak memberikan garam, sebagai penggantinya kadang sy tambahkan keju, bahkan setelah 1 tahun juga kadang keju masih jadi pilihan.
Soal susu, memang Darren harus ‘sabar’ ya dengan sendok, mamanya juga harus sabar ya… ya mungkin sambil nonton musik (dulu Ken suka lagunya VCD Dancow punya, pengenalan binatang-binatang). Atau sambil diambilkan semut untuk dilihat gerak geriknya (tapi tidak untuk dibunuh ya hehe…).
Sepertinya tidak harus cair, tp yg penting lembut dan tidak panas. Gitu ya? sambil kita berdoa semoga semuanya itu diperkenankan dapat memberikan daya dan pemulihan segera untuk anak kita.
Ok, jgn kuatir, Darren pasti BISA melewatinya, apalagi papa mamanya sangat perhatian gitu. Kita doa sama-sama ya.
Boleh kontak sms juga, krn saya ya itu tadi jarang online.
Senang sharing denganmu Pei,
Salam.
Oleh: shienny on Mei 8, 2010
at 6:52 pm
wah thanks a lot yaaaaaa…
penjelasannya detail sekali!
lega… berarti gapapa ya dgn makanan yg dulu sebelumnya darren makan.. cuma lbh di cairkan.. dan dingin kondisinya..
syukur tadi sore darren mau disendokin susu 60 ml. biasanya ga mau.
thanks udah ksh advice n share pengalaman Ken dulu.. juga no. hpmu.. wah pokoknya banyak nih.. thanks buat support dan believe that darren pasti BISA melalui proses ini..
bsk pagi aku kontak yaaaa.. malem2 mah ga enak takut ganggu..
GBU n fam always!
best regards, pei2
Oleh: pey2 on Mei 8, 2010
at 8:39 pm
Bunda Ken,
Saya mempunyai anak yang lahir dengan kondisi “labio genato palato shizis unilateral complete” (LGPSUC). Saat ini usianya 5 bulan. Dia sudah menjalani operasi labioplasty ketika berusia 3 bulan.
Saya ingin mendapat penjelasan dari pengalaman Bunda Ken.
*) Apakah pasca operasi labioplasty Ken menggunakan feeding plate/obuturator atau alat bantu lainnya untuk mendukung kelancaran dalam asupan makanan?
Saya dan istri tidak tahu apakah putra kami tersebut sebaiknya menggunakan feeding plate atau tidak, pasca operasi labioplasty.
Demikian, atas penjelasan dan penjelasan pengalaman Bunda Ken, saya menyampaikan terima kasih.
Salam,
Windarto
Oleh: Windarto on Juni 28, 2010
at 12:17 pm
Halo pak Win dan keluarga,
Mengenai pengalaman KEN, memang betul dia menggunakan obturator baik pre (sejak usia sekitar 3 minggu) maupun pasca labioplasty… sebetulnya dijelaskan oleh ahli, kalau penggunaan obturator tdk hanya sekedar mendukung kelancaran dlm asupan makanan namun juga untuk ‘membiasakan’ anak dlm kondisi yang benar (dimana memiliki langit2) sehingga posisi lidah juga akan terbiasa normal.
Mungkin bisa dikonsultasikan dg ahlinya saja pak Win?
Boleh tahu pak Win, operasi labio ananda dimana? dan kota tinggal pak Win?
Salam ya,
Shienny
Oleh: shienny on Juni 30, 2010
at 7:36 am
Anak saya menjalani operasi labioplasty di RSHS, Bandung. Sedangkan saya dan keluarga tinggal di Kabupaten Bandung Barat.
Tak lupa saya menyampaikan terima kasih atas informasi dari Bunda Ken.
Salam,
Windarto
Oleh: Windarto on Juli 7, 2010
at 4:42 pm
salam bu shienny,
Saya ingin sekali contact dengan bu tini, untuk mendapatkan informasi mengenai terapi bicara, yang di lampung, bisa bantu saya bu?
Oleh: wahyudi on Februari 15, 2011
at 11:47 am
pak Wahyudi apakah sudah gabung dg komunitas CBL (http://cblindonesia.ning.com) ? coba gabung pak. nanti pasti banyak info disana.
Oleh: shienny on Februari 20, 2011
at 6:33 pm
hallo ibu shienny, salam kenal saya diana.
saya juga memiliki anak dengan palatoplasty. terus terang saya sedih sekali dengan keadaan anak saya seperti ini.. tapi apa boleh buat. ini sudah diberikan TUHAN kepada saya. saya harus hadapi dengan lapang dada meskipun terkadang tidak rela.
mau curhat nih..
saya mau tanya sedikit, waktu itu KEN operasi untuk palatoplasty nya itu diusia berapa ya? terus bagaimana kondisi KEN sekarang stelah operasi palatoplasty? apakah sudah tertutup dengan sempurna langit-langitnya?
kalau kemampuan bicaranya bagaimana? terus apakah langit2nya itu dipasang semacam gel setelah operasi?
maaf ya jika saya banyak pertanyaan.
saya sangat mengharapkan reply dari Ibu
thank u so much.
B. Regards,
Diana
Oleh: diana on Maret 10, 2011
at 5:15 pm
halo bu Diana,
salam kenal juga
Ken operasi palatonya waktu umur 1,5 thn, itu sudah operasi ke-2 baginya (sungguh anak yg hebat). Kondisi KEN sekarang… ehehehe, barusan saya terima rapor nya KEN hari ini di KB (Kelompok Bermain = Playgroup). KEN sudah bersekolah setahun yg lalu. Dan yg menakjubkan hasil rapornya, KEN sangat berkembang kepercayaan diri terutama mengenai ‘bercerita’. Kata-katanya jelas, mampu dimengerti teman-teman dan gurunya, hanya memang masih perlu berlatih soal lafal ‘R’ (spt anak-anak pada umumnya).
Langit-langitnya sudah tertutup. Mengenai kesempurnaan, saya tidak ‘paham’ juga, tapi saya mengimani bahwa langit-langitnya sudah baik dan berfungsi dengan baik pula.
Setelah operasi diberikan plat tipis (bukan besi/logam etc), istilahnya obturator tipis sementara spy hasil operasi optimal. Namun hanya dipasang klo tidak salah 1-2mg ya.
Begitu kira2 cerita KEN bu, jadi sy harap bisa membangkitkan semangat bu Diana lagi. Jangan terlalu kuatir… saya bersyukur telah dibentuk oleh Allah melalui kelahiran KEN, dia memang membutuhkan perhatian saya, namun dengan demikian, saya menikmati perkembangannya dan karya Allah dlm hidup saya.
Btw, anak ibu yg keberapa dan siapa namanya? salam ya bu…
nanti kita saling mendoakan.
salam,
Shienny
Oleh: shienny on Maret 10, 2011
at 8:07 pm
Dear Bu Shienny, thanks bgt ya atas replnya
. iya semoga TUHAN memberkati kita semua
wah puji TUHAN, senang sekali mendengarnya. Semoga KEN terus menjadi anak yang berprestasi ya bu ^^. sekarang udah berapa tahun KEN?
ini anak pertama saya bu. namanya Nathan. usianya 14 bulan, nanti tanggal 23 sudah 15 bulan. kalau KEN anak ke berapa?
semalam saya baru consultasi dengan dokter operasi plastick ny nanti.. perasaan saya jadi campur aduk.. antar takut, khawatir, sedih, senang jg klo dia cepet2 sembuh.. :”> .. saya juga khawatir.. kira-kira apa yang akan terjadi setelah operasi.. apakah anakny akan nangis terus atau bagaimana.. kira-kira berapa hari dia akan merasa kesakitan.. Hiks…
o ya, kalau boleh tau KEN operasi palatoplastnya dimana?apakah di RSAB Harkit juga? dengan dokter siapa?
sebelom di operasi, apakah KEN juga diharuskan untuk berpuasa? semalam waktu saya konsultasi.. katanya nathan harus puasa seblum operasi .. (aduh. saya langsung bingung… kalau dia kelaparan dan haus bagaimana ya.. sebab dia masih batita…) Hiks.. T.T
saya tunggu replynya ya..
thank u so much and God Bless U and Fam.
Salam,
Diana
Oleh: diana on Maret 11, 2011
at 9:10 am
dear bu Diana,
Wah Nathan sama dengan KEN :-p sama-sama anak pertama bu.
Saya paham jika ibu merasa kuatir, sedih dan lain lain. Saya waktu itu hanya berfokus pada kesembuhan KEN jadi sedih etc sy tinggalkan smua. Hari-hari tetap saya lalui bercanda dan berkegiatan biasa dengan KEN. Eh ternyata KEN jika tertawa sangat ‘lebar’ dan lucu. saya menikmatinya sungguh.
Soal yang akan terjadi setelah operasi, (terusterang dulu sy deg2an jg dg hasilnya dan pasca penanganannya) kita pasti banyak dibantu oleh ahlinya bu. Soal makanan saya juga sdh tidak kuatir krn sudah disediakan yg benar dr RS., sehingga pasca operasi (meski tdk langsung) KEN mau makan dan berangsur2 banyak. Pasca Operarasi, pihak RS memastikan darah sudah bersih waktu KEN boleh bertemu lagi dg saya, sehingga saya jg terobati hatinya. Memang begitu selesai operasi KEN menangis terus, tp masih lemah krn pengaruh obat bius. Setelah dia bangun, juga beberapa kali trauma dg ‘suster’ di RS, namun hanya sehari. Hari berikutnya sudah mau bersahabat kembali dg suster2 disana.
Sebelum operasi memang perlu puasa, terakhir jam 8 malam. sepertinya airputih boleh ya? saya udah lupa. namun KEN cukup menikmati puasanya. tidak rewel. Semoga nanti dede Nathan juga tidak rewel, dia juga tau akan persiapan ini jika ibu juga bersikap tenang. Jadi tdk perlu banyak dikuatirkan ya bu, kita akan kuat jika tau untuk kebaikannya. Jangan lupa berdoa bu :-p
Salam ya.
Shienny
Oleh: shienny on Maret 13, 2011
at 7:24 am
Dear Bu Shienny, sorry baru reply
..
wah thanks so much ya.. at least saya bisa lebih tenang setelah curhat dan mendapat jwban dari ibu shienny.
ya.. semoga semuanya berjalan sesuai rencana.. amien…..
GBU, KEN and all FAM ^^
B. Regards,
Diana
Oleh: diana on Maret 14, 2011
at 3:52 pm
Salam kenal ibu shienny,
Membaca tulisan Ibu saya jadi ingin banyak sekali bertanya kepada Ibu.
Saya baru saja melahirkan anak kedua (perempuan) pada tanggal 3 Maret 2011 lalu, saat ini baru berusia 2 bulan.
Tak pernah terbayangkan sedikitpun kalau anak yang saya lahirkan akan mengalami palatoplasty (celah di langit2x bagian dalam), karena saya selalu menjaga kehamilan saya dgn baik dan hasil USG 4D pun mengatakannya semua baik2x saja tidak ada kelainan pada anak saya. Dan saya pun tak pernah tahu akan istilah penyakit ini, sampai saya mencari informasinya di internet.
Selesai persalinan saya melihat anak kami semuanya lengkap, demikian pun dgn dokter anak yang memeriksa mengatakan bahwa anak kami sehat dan lengkap (tak terlihat sedikit pun adanya kelainan itu).
Tapi setelah 3 hari saya di rmh skt, baru diberitahukan bahwa di langit2x bag dalamnya ada celah. Sangat shock saya mendengar penjelasan dari dokter saat itu, dan menangis sejadi2xnya.
Dokter menjelaskan bahwa nanti anak kami harus dioperasi, dan sementara saya hrs memperhatikan minumnya agar tidak tersedak.
Hanya itu yang saya tahu.
Saat ini anak kami minum susu dgn menggunakan dot haberman feeder dari medela (sesuai anjuran dokter), dan dia bisa menghisap dengan baik tanpa perlu dibantu ditekan tabung dotnya.
Adapun beberapa hal yg saya mau tanyakan ke Ibu :
1. Ke dokter mana pertama kali Ibu konsultasi perihal keadaan Ken di RSAB Harapan Kita, dan pada usia berapa mulai konsultasi?
2. Apakah Ken juga minum susunya menggunakan dot khusus itu? dan apakah setelah operasi palatoplasty sdh bisa menggunakan dot biasa spt anak normal lainnya? krn terus terang saya tdk mau anak saya tgtung dgn dot itu.
3. Apakah sblum dioperasi, bicara Ken terdengar sengau? dan apakah stlh operasi saat ini Ken sdh bicara normal..? Krn menurut informasi dari dokter, pengaruh dari palatopasty adalah dpt menyebabkan suara sengau.
4. Lalu di cerita Ibu disebutkan bahwa Ken harus melakukan perawatan orthodontist pada usia 4-5 thn, itu untuk apa ya bu? apakah pasti semua anak yg mengalami palataplasty hrs melakukan perawatan itu?
Sorry..bu shienny, sebenarnya masih banyak pertanyaan saya, karena saya sgt khawatir dgn masalah anak kami ini. Mudah-mudahan Ibu berkenan menjawab pertanyaan saya dan tidak bosen jika saya nanya2x lagi.
Terima kasih banyak bu shienny..
Salam,
Dewi
Oleh: dewi on Mei 11, 2011
at 11:48 am
halo bu Dewi,
selamat ya atas kelahiran si cantiknya…
Mengenai pertanyaan ibu, akan saya coba menjawabnya:
1. Waktu itu usia 12hari an bu, krn menurut info yg kami dapat dari RSAB, semakin cepat semakin baik. Jadi saya awalnya berpikir bagaimana caranya spy cepat sampai ke sana. Disana diterima tim dengan baik (krn ada dktr Anak, gigi, bedah, etc). Awal dengan bagian pendaftaran, lalu waktu itu dengan dokter kepala timnya Dr.Farida, setelah dipriksa, kami ngobrol di ruangan khusus dan dijelaskan proses-proses/tahapan yang harus dijalani Ken.
2.Mengenai dot, iya ken sempat pakai, tp karena ken tidak terlalu hobi ngedot, kadang lebih suka sendok (dot ada sendoknya). Untuk setelah palastoplasty, lebih disarankan dengan ‘sedotan’. Jadi sampai sekarang ken minum susu pakai sedotan, atau sendok, atau di minum lgs dari gelas. Jadi menurut sy tdk usah kuatir klo menjadi tergantung dg dot medela. Lebih dominan bagaimana kita memberikan pola minum anak. dot medela itu hanya alat bantu saja kok.
3. Ken mulai palatoplasty umur 1,5 thn. jadi memang belum banyak kosakata yg diucapkannya. Tujuan palastoplasty sedini mungkin ya, supaya kosakata nanti yg dihasilkan sudah ‘benar’. Dulu sblm operasi palatoplasty yang jelas ya melum bisa meniup dan menyedot dg benar. Setelah palastoplasty, ken harus menjalani terapi bicara tiap bulan, hingga akhirnya sudah mencapai hasil yang baik. Bicaranya juga sudah jelas, tidak ada udara yang keluar dari hidung saat berbicara, jadi otomatis tidak sengau. Kesimpulan: tidak hanya sekedar operasi palatoplasty sj yg menentukan bicara, tp TERAPI BICARA yg tak kalah penting juga.
4.Perawatan Orthodonthist, tidak semua memerlukannya. Hanya jika diperlukan. Karena bagian mulut atas yang mengalami perbaikan sehingga pertumbuhannya tdk se-pesat bagian bawah. Maka kecenderungan anak CBL adalah rahang bawah lebih maju dari atas. Untuk kasus Ken, waduh perawatan gigi perlu sekali, krn pola makan yang di’mut’ sehingga jumlah lubangnya bisa memecahkan rekor dari teman2 sekolahnya alias paling buanyaak,hehehe.
Anytime,bu kalau mau bertanya… sayapun bukan ahlinya, hanya menjawab dari pengalaman saja. Salam ya untuk keluarga, siapa nama si kecil?
Oleh: shienny on Mei 12, 2011
at 9:35 am
Salam kenal ibu shienny,
Saat ini sy sdg hamil 20w..satu hr yg lalu sy kontrol rutin k dokter.awalnya sy exicited bgt tp di akhir usg dokter blg klo bayi sy terkena labio palato(tp blm dtentukan jenisny).rasanya dunia ini runtuh seketika..sy jg blm cr 2nd opinion krn takut.sy mau ty kpn ibu tau kondisi Ken sblm ato ssdh lahir?apa ya bu yg hrs sy lakukan skrg??thx b4.
Oleh: rahma on Mei 19, 2011
at 8:11 pm
Halo Rahma,
selamat yah atas kehamilannya, juga untuk se kecil didalam, yang terutama semoga sehat smua.
Saya cukup mengerti perasaan ibu, meski kondisinya berbeda dengan saya.
Saya waktu itu tidak tahu sama sekali karena USG oleh dokter hanya 2 dimensi dan kebetulan wajah selalu tidak tampak jelas. Jadi ya saya amat menikmati kehamilan seperti biasa hingga KEN lahir.
Jadi saya tahunya setelah KEN lahir bu… dan mungkin menurut keluarga memang seperti dunia runtuh, kaget, karena tidak pernah menemukan pengalaman spt yg saya alami ini, tp saya tidak terpikir sedih, selain menemukan jalan yg terbaik untuk KEN. Saya tetap melihat sinar wajahnya yang lucu, menggemaskan, dibalik ketidak sempurnaannya itu.
Menurut saya, ibu coba ikut komunitas: http://cblindonesia.ning.com , disana ada beberapa alternatif perawatan, juga di beberapa kota. Yang saya pilih adalah perawatan di Jakarta, RSAB Harapan Kita bu.
Jangan dibawa sedih ya Bu, anak itu perasa… dan yang penting hati dan cinta kita tetap mendukungnya, pasti dia juga akan merasa nyaman dan dapat tumbuh dg baik. Labio palato schizis itu hanyalah kekurangan fisik bu, dapat diperbaiki dengan kemajuan teknologi sekarang. Justru yang lebih penting pendidikan karakter anak ya Bu. Ayo semangat, jangan kuatir, Ibu pasti dipercaya Allah untuk merawatnya.
Salam,
Shienny.
Oleh: shienny on Mei 21, 2011
at 12:06 pm
mama ken…senang rasanya mendengar kebahagiaan yg dilalui setelah semua operasi yg dilalui ken.krn kami mempunyai harapan baru untuk nbaby kami kelak.saat ini usia kandumgan saya menginjak 35minggu 3hari.insyaallah jika tuhan berkehendak saya akan menjalani cesar tgl 9 juni ini.namun kaget sedih bercampur syok saat kemarin kami melakukan usg.dokter menyatakan bahwa bayi kami mengalami nibir sumbing..hampir semalaman saya tidak tidur memikirkannya.sedih campur rasa bersalah krn merasa tidak cukup ketat menjaga kandungan hingga terkena itu.selain itu,baby kamipun dicurigai terlema hipospadia,kelainan pada saluran kemih.ya tuhaaaan….namun setelah membaca blog bunda,semangat dan optimis kami terbangun kembali.saya yakin kamipun bisa ..harus bisa melaluinya. yang ingin saya tanyakan 1.saat ini dr.kandungan saya adalah dr.aswin di rs pondok indah.bagaimana prosesnya untuk memulai timdakan?apakah setelah dilahirkan baru menghubungi rsab harapan kita?ataukah nanti setelah 3bulan? 2.dr siaapakah yg bunda gunakan jasanya untuk operasi 1? 3.berapakah biaya yg harus disiapkan? 4.apakah luka bekas operasi tsb bisa hilang totl ataukah ada bekasnya?terima kasih bunda ken….God bless us all.
Oleh: shinta on Mei 29, 2011
at 1:50 pm
halo bu Shinta, salam kenal juga nih :-p
Selamat ya, ibu bakal menimang buah hati, kita doakan semoga smua SEHAT. itu yg utama. Betul bu, keluarga ibu pasti betul2 spesial nih. jadi jangan kuatir, pasti bisa dilalui bersama Allah. Saya mencoba menjawab pertanyaan ibu ya:
1. baiknya ibu bisa konsultasi dulu dg RS yang bisa menangani si kecil ibu pasca melahirkan (siap dlm arti bisa menangani celah bibir dan juga hipospadia). Jenis bibir sumbing juga macam2 apakah hanya bibir, atau sampai gusi atau sampai langit2? Untuk ken lengkap: ya bibir, ya gusi dan jg langit2. Karena prosesnya jg berbeda. Jadi saran saya sebelumnya ya utk konsultasi.
2. Dr. untuk operasi pertama adalah Dr.Syafruddin Hak
3. Mengenai biaya, tergantung kelas yg kita ambil bu, ibu bisa pula menanyakan ke RSAB, saya sudah lama tidak update bu :-p. Memang lebih mahal dari RS lain, namun saya memilih paket sehingga memudahkan saya jg sih, misal: perawatannya, makanannya etc.
4. Tidak hilang total, masih ada bekasnya, tapi tidak tampak jelas. Mungkin ibu bisa lihat foto2 ken di fb saya.
Anytime klo mau kontak via mobile gpp, nomor masih aktif kok.
Salam ya, semangat!
Oleh: shienny on Mei 30, 2011
at 10:58 am
semoga no hp bunda masih aktif sehingga bisa saya “repotkan” dengan pertanyaan seputaran itu..,,,terima kasih buNda..thanx ken…u’ve inspiring us!
Oleh: shinta on Mei 29, 2011
at 2:07 pm
halo bu shienny apa kabar? boleh tau alamat facebookny ga?
thank you ya ^–^
B. Regards,
Diana
Oleh: diana on Juli 20, 2011
at 11:50 am
shienny.leo@gmail.com bu Diana, untuk lihat foto2 ken waktu lahir ada di komunitas cblnya bu.ok.
Oleh: shienny on Juli 20, 2011
at 4:05 pm
ken sama percis dgn bayiku yg lahir 24 hari lalu
Oleh: ape sumarto on Mei 24, 2012
at 8:40 pm